Bin ich ein Alien?

Wieso eine Autismusdiagnose kein Stempel sein muss – sondern ein Schlüssel zum eigenen Leben sein kann

Die Überschrift klingt zunächst humorvoll. Und doch beschreibt sie etwas, das viele autistische Menschen aus ihrem Alltag kennen: das Gefühl, auf einem fremden Planeten gelandet zu sein, dessen Regeln alle anderen scheinbar intuitiv verstehen.

Was für andere selbstverständlich erscheint, muss von autistischen Menschen häufig bewusst beobachtet, analysiert und entschlüsselt werden:

• Wie funktioniert Small Talk?

• Warum wird manchmal etwas anderes gesagt als eigentlich gemeint ist?

• Wann ist Blickkontakt angemessen?

• Wie erkenne ich unausgesprochene Erwartungen?

• Und warum verändern Menschen plötzlich vereinbarte Abläufe – und gehen davon aus, dass dies für alle problemlos zu bewältigen ist?

Die Gedanken zu diesem Beitrag sind aus meiner Arbeit als Supervisorin in der Sozialwirtschaft entstanden – insbesondere aus einer intensiven Fortbildung zum Thema Autismus, die ich gemeinsam mit Navina Borchert in meinen Supervisionsgruppen durchgeführt habe. Im Mittelpunkt standen dabei nicht nur fachliche Fragen zur Autismus-Spektrum-Störung (ICD-11 | Code 6A02). Es ging vor allem um die Menschen selbst: um ihre Wahrnehmung, ihre Kommunikation, ihre alltäglichen Herausforderungen und um die Frage, was sie von ihrem Umfeld benötigen, um nicht nur zu funktionieren, sondern gut leben und arbeiten zu können.

Es sind viele Gedanken entstanden – über Autismus im Werkstattkontext, aber ebenso über Autismus im privaten und gesellschaftlichen Leben. Denn Autismus ist kein Spezialthema, das ausschließlich Fachkräfte in Werkstätten oder anderen Einrichtungen der Sozialwirtschaft betrifft. Wir alle begegnen in unserem Leben autistischen Menschen: in der Familie, in der Schule, im Studium, am Arbeitsplatz, im Sportverein, im Freundeskreis oder in der Nachbarschaft.

Manchmal wissen wir von der Diagnose.

Manchmal wissen es die betroffenen Menschen selbst nicht.

Und genau daraus ergeben sich wichtige Fragen:

• Was bedeutet Autismus eigentlich?

• Welche unterschiedlichen Ausprägungen gibt es?

• Wie erfolgt eine Diagnostik?

• In welchem Alter ist sie sinnvoll?

• Was kann geschehen, wenn Autismus über viele Jahre unentdeckt bleibt?

• Und ist eine Diagnose tatsächlich der befürchtete Stempel – oder kann sie vielmehr der Schlüssel zu Selbstverständnis, Unterstützung und einem passenderen Leben sein?

Autismus ist ein Spektrum. Wer einen autistischen Menschen kennt, kennt genau einen autistischen Menschen.

Wenn wir von Autismus sprechen, denken viele noch an unterschiedliche, klar voneinander abgrenzbare „Autismusformen“: frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom oder atypischer Autismus. Diese Begriffe stammen aus älteren diagnostischen Systemen und werden teilweise noch immer verwendet.

Heute wird Autismus stärker als Spektrum verstanden. Menschen im Autismus-Spektrum können sehr unterschiedliche Fähigkeiten, Persönlichkeiten und Unterstützungsbedarfe haben. Manche Menschen sprechen wenig oder gar nicht und benötigen umfassende Unterstützung. Andere verfügen über eine differenzierte Sprache, hohe fachliche Kompetenzen und führen ein weitgehend selbstständiges Leben. Dennoch können soziale Situationen, Veränderungen oder Sinnesreize für sie mit erheblichen Belastungen verbunden sein. Autismus lässt sich deshalb nicht an einem einzelnen Merkmal erkennen.

Charakteristisch sind Besonderheiten in zwei zentralen Bereichen:

• in der sozialen Kommunikation und Interaktion,

• in sich wiederholenden Verhaltensweisen, besonderen Interessen, Routinen und im Umgang mit Veränderungen.

  
  

Hinzu kommen häufig Besonderheiten in der Reizverarbeitung. Geräusche, Licht, Gerüche, Berührungen oder eine unruhige Umgebung können wesentlich intensiver wahrgenommen werden. Was für andere lediglich etwas laut, hell oder hektisch ist, kann für einen autistischen Menschen bereits eine massive Überforderung darstellen.

Gleichzeitig können zum individuellen Profil besondere Stärken gehören: eine präzise Wahrnehmung, große Verlässlichkeit, ausgeprägte Interessen, eine hohe Konzentrationsfähigkeit, Ehrlichkeit, logisches Denken oder ein genauer Blick für Fehler und Zusammenhänge.

Aber auch hier gilt: Kein Merkmal trifft auf alle autistischen Menschen gleichermaßen zu.

Was bedeutet „hochfunktionaler Autismus“?

Im Alltag wird häufig vom „hochfunktionalen Autismus“ oder „High-Functioning Autism“ gesprochen. Gemeint sind meistens autistische Menschen, die über eine unauffällige oder sehr differenzierte Sprache verfügen, durchschnittlich oder überdurchschnittlich intelligent sind und nach außen vergleichsweise selbstständig leben können.

Manche absolvieren ein Studium, sind beruflich erfolgreich, führen Beziehungen, gründen Familien oder übernehmen verantwortungsvolle Aufgaben. Von außen entsteht deshalb leicht der Eindruck: Dieser Mensch kommt doch gut zurecht. Wo soll da eine Behinderung oder ein Unterstützungsbedarf sein?

Genau darin liegt ein Problem des Begriffs „hochfunktional“.

Er beschreibt vor allem das, was andere von außen sehen. Er sagt wenig darüber aus, wie viel Kraft ein Mensch aufbringen muss, um diese Leistung zu erbringen. Ein Mensch kann im Beruf hochkompetent sein und gleichzeitig große Schwierigkeiten haben, seinen Alltag zu organisieren. Er kann einen Vortrag vor Hunderten Menschen halten und an einem ungeplanten Telefonat verzweifeln. Er kann hochkomplexe fachliche Probleme lösen, aber soziale Andeutungen oder unausgesprochene Erwartungen nicht sicher erkennen. Er kann nach außen souverän erscheinen und nach einem Arbeitstag vollkommen erschöpft zusammenbrechen.

„Gut funktionieren“ bedeutet deshalb nicht automatisch „wenig belastet sein“. Der Begriff kann dazu führen, dass ein tatsächlicher Unterstützungsbedarf übersehen wird. Umgekehrt kann die Bezeichnung „niedrig funktional“ einem Menschen Fähigkeiten absprechen, nur weil er sich nicht auf die erwartete Weise ausdrücken kann.

Fachlich wird daher zunehmend genauer beschrieben, in welchen Lebensbereichen ein Mensch welche Fähigkeiten und welchen Unterstützungsbedarf hat. Denn dieser Bedarf kann sehr unterschiedlich verteilt sein und sich je nach Lebenssituation verändern. Ein Mensch kann in einem Bereich hochkompetent und in einem anderen dringend auf Unterstützung angewiesen sein.

Wenn Anpassung zur Dauerleistung wird

Gerade Menschen, die als „hochfunktional“ wahrgenommen werden, lernen häufig früh, ihr Verhalten an die Erwartungen der Umwelt anzupassen. Sie beobachten andere Menschen, studieren deren Reaktionen und entwickeln regelrechte Drehbücher für soziale Situationen.

Sie lernen beispielsweise:

• wann sie Blickkontakt herstellen sollen,

• welche Gesprächsfloskeln erwartet werden,

• wann sie lächeln müssen,

• wie lange sie über ein eigenes Interesse sprechen dürfen,

• welche Reaktionen als höflich gelten,

• wie sie Überforderung möglichst unauffällig verbergen.

  
  

Diese Anpassung wird als Masking oder Camouflaging bezeichnet. Sie kann dazu führen, dass Autismus lange nicht erkannt wird. Nach außen funktioniert der Mensch. Innerlich arbeitet er jedoch möglicherweise permanent auf Hochtouren.

Die Folge kann sein, dass die ganze Kraft in Schule, Studium oder Beruf fließt. Zu Hause ist dann keine Energie mehr für Haushalt, Beziehungen, Freizeit oder Selbstfürsorge vorhanden. Manche Menschen benötigen nach sozialen Kontakten lange Rückzugszeiten. Andere erleben Zusammenbrüche, starke Erschöpfung oder Phasen, in denen selbst alltägliche Aufgaben kaum noch zu bewältigen sind.

Besonders Mädchen und Frauen bleiben auf diese Weise häufig lange unerkannt. Ihre Anpassungsleistung kann so überzeugend sein, dass selbst Fachkräfte die dahinterliegende Belastung übersehen.

Die entscheidende Frage sollte deshalb nicht nur lauten:

„Wie gut funktioniert dieser Mensch?“

Sondern:

„Welchen Preis bezahlt er dafür, so zu funktionieren?“

Autismus im Werkstattkontext:

Verhalten ist häufig eine Botschaft

Gerade in Werkstätten und anderen Einrichtungen der Sozialwirtschaft wird Verhalten schnell bewertet: Ein Mensch sei unkooperativ, unangemessen, stur, aggressiv oder nicht gruppenfähig.

Doch was geschieht, wenn wir dieses Verhalten nicht vorschnell als Problem verstehen, sondern als Hinweis? Vielleicht ist eine Arbeitsanweisung nicht eindeutig. Vielleicht wurde eine vertraute Reihenfolge verändert. Vielleicht ist der Raum zu laut. Vielleicht kommen mehrere Menschen gleichzeitig zu nahe. Vielleicht wurde eine Pause zu spät angeboten. Vielleicht kann die betreffende Person ihre Überforderung nicht sprachlich ausdrücken.

Dann wäre die entscheidende Frage nicht:

„Wie bekommen wir dieses Verhalten weg?“

Sondern:

„Was versucht uns dieser Mensch durch sein Verhalten mitzuteilen?“

Diese Perspektive bedeutet nicht, dass jedes Verhalten akzeptiert werden muss. Sie bedeutet aber, zuerst nach Funktion, Auslöser und Belastung zu fragen, bevor ein Verhalten bewertet oder sanktioniert wird.

Hilfreich können sein:

• klare und konkrete Sprache,

• eindeutige Arbeitsaufträge,

• visuelle Orientierungshilfen,

• verlässliche Abläufe,

• rechtzeitige Ankündigungen von Veränderungen,

• Möglichkeiten zum Rückzug,

• eine angepasste Reizumgebung,

• ausreichend Zeit für die Verarbeitung von Informationen,

• eine wertschätzende und nicht beschämende Kommunikation.

  
  

Häufig muss nicht der Mensch „passender“ gemacht werden. Manchmal muss die Umgebung passender gestaltet werden.

Wenn Autismus unerkannt bleibt

Es gibt Erwachsene, die ihr ganzes Leben gespürt haben, dass sie anders sind – ohne dafür eine Erklärung zu haben. Sie wurden vielleicht als kompliziert, empfindlich, egoistisch, kühl, naiv, unhöflich oder sonderbar bezeichnet.

Vielleicht haben sie immer wieder gehört:

• „Du musst dich einfach mehr anstrengen.“

• „Sei doch nicht so empfindlich.“

• „Das bildest du dir nur ein.“

• „Andere schaffen das doch auch.“

• „Du kannst es doch – wenn du nur willst.“

Über viele Jahre kann daraus ein tief verankertes Gefühl entstehen, grundsätzlich falsch zu sein.

Mögliche Folgen einer dauerhaft fehlenden Erklärung und einer nicht passenden Umgebung können sein:

• chronische Erschöpfung,

• wiederkehrende Überlastungszustände,

• sozialer Rückzug,

• ein negatives Selbstbild,

• Angststörungen,

• depressive Erkrankungen,

• Schwierigkeiten in Beziehungen, Ausbildung und Beruf,

• Fehldiagnosen und nicht passende Behandlungen,

• ein sogenannter autistischer Burnout,

• in schweren Fällen Selbstverletzung oder Suizidalität.

  
  

Dabei ist eine wichtige Unterscheidung notwendig: Eine fehlende Autismusdiagnose verursacht nicht automatisch eine Depression oder eine andere psychische Erkrankung. Psychische Erkrankungen entstehen in der Regel durch das Zusammenwirken unterschiedlicher Faktoren.

Dauerhafte Überforderung, Ausgrenzung, Mobbing, unerfüllte Bedürfnisse und das Gefühl, grundsätzlich falsch zu sein, können die psychische Belastung jedoch erheblich erhöhen.

Nicht selten erhalten Menschen zunächst andere Diagnosen. Depressionen, Angststörungen oder Erschöpfung können durchaus vorhanden sein und behandlungsbedürftig sein. Wenn der zugrunde liegende Autismus jedoch unerkannt bleibt, besteht die Gefahr, dass wichtige Auslöser der Belastung nicht berücksichtigt werden.

Wie wird Autismus diagnostiziert?

Für Autismus gibt es keinen Bluttest und keinen einzelnen medizinischen Messwert. Auch ein Online-Selbsttest oder ein einzelner Fragebogen kann keine fachgerechte Diagnose ersetzen.

Eine fundierte Diagnostik betrachtet den Menschen umfassend. Dazu können – abhängig vom Alter und von der individuellen Situation – gehören:

• ausführliche Gespräche über die aktuelle Lebenssituation,

• die Entwicklungs- und Familiengeschichte,

• Beobachtungen von Kommunikation und Interaktion,

• standardisierte diagnostische Verfahren,

• Informationen von Eltern oder anderen nahen Bezugspersonen,

• Berichte aus Kita, Schule, Studium, Arbeitsplatz oder Betreuung,

• die Erfassung sensorischer Besonderheiten,

• die Untersuchung möglicher psychischer und körperlicher Begleiterkrankungen,

• die Abgrenzung zu anderen Erklärungen.

  
  

Diese sogenannte Differentialdiagnostik ist besonders wichtig. Nicht jede soziale Unsicherheit, Reizempfindlichkeit oder Vorliebe für feste Abläufe bedeutet automatisch Autismus. Ähnliche Schwierigkeiten können beispielsweise auch bei ADHS, Angststörungen, Depressionen, Traumafolgestörungen oder Sprachentwicklungsstörungen auftreten. Ebenso können mehrere Diagnosen gleichzeitig bestehen.

Eine Diagnostik muss deshalb nicht zwangsläufig zu einer Autismusdiagnose führen. Auch das Ergebnis, dass die diagnostischen Kriterien nicht erfüllt sind und eine andere Erklärung besser passt, kann wertvoll sein.

Bei Kindern sollte die Diagnostik möglichst durch entsprechend qualifizierte und erfahrene Fachkräfte beziehungsweise ein multiprofessionelles Team erfolgen. Bei Erwachsenen sind spezialisierte Autismusambulanzen, fachärztliche Praxen oder entsprechend qualifizierte psychologische Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten mögliche Anlaufstellen.

Die Diagnostik im Erwachsenenalter ist häufig anspruchsvoller. Viele Erwachsene haben über Jahre oder Jahrzehnte Anpassungsstrategien entwickelt. Außerdem lassen sich frühkindliche Entwicklungsschritte nicht immer vollständig rekonstruieren.

Welches Alter ist für eine Diagnostik am besten?

Die kurze Antwort lautet: Dann, wenn begründete Auffälligkeiten oder ein entsprechender Leidensdruck erkennbar werden.

Autistische Merkmale zeigen sich häufig bereits in der frühen Kindheit. Durch erfahrene Fachpersonen kann eine Diagnose teilweise schon um das zweite Lebensjahr zuverlässig gestellt werden. Eine frühe Diagnose kann helfen, die Entwicklung des Kindes besser zu verstehen und Unterstützung rechtzeitig und passend zu gestalten. Es geht dabei nicht darum, ein Kind möglichst früh in eine Kategorie einzuordnen. Es geht darum, seine Wahrnehmung, seine Kommunikation und seine Bedürfnisse möglichst früh zu verstehen.

Gleichzeitig ist es für eine Diagnostik nie grundsätzlich zu spät. Auch eine Diagnose im Jugend- oder Erwachsenenalter kann wichtige Erkenntnisse eröffnen. Sie kann die eigene Lebensgeschichte in einem neuen Licht erscheinen lassen, Selbstvorwürfe reduzieren und helfen, das zukünftige Leben stimmiger zu gestalten.

„Ich möchte nicht, dass mein Kind abgestempelt wird.“

Diese Sorgen von Eltern sind nachvollziehbar:

• Wird mein Kind jetzt nur noch unter diesem Etikett gesehen?

• Wird ihm weniger zugetraut?

• Entstehen Nachteile in der Schule, im Studium, im Beruf oder im sozialen Umfeld?

• Wird es auf eine Behinderung reduziert?

Diese Fragen dürfen nicht beschönigt werden. Stigmatisierung und Vorurteile existieren. Andere Menschen können aufgrund einer Diagnose Fähigkeiten unterschätzen oder jedes Verhalten vorschnell mit dem Autismus erklären.

Auch für den diagnostizierten Menschen selbst kann die Diagnose zunächst eine psychische Belastung darstellen.

Sie kann Fragen zur eigenen Identität auslösen:

• Wer bin ich jetzt?

• Was bedeutet diese Diagnose für meine Zukunft?

• Welche meiner Eigenschaften gehören zu mir – und welche werden nun mit Autismus erklärt?

Eine weitere Gefahr besteht darin, sich selbst zu stark auf die Diagnose festzulegen. Nicht jede Schwierigkeit, jede Eigenart und jede Reaktion ist automatisch durch Autismus bedingt. Ein Mensch bleibt mehr als seine Diagnose.

Dennoch ist die entscheidende Frage: Was ist die Alternative zur Diagnostik?

Ein Kind bleibt nicht automatisch unbelastet, nur weil seine Besonderheiten keinen Namen bekommen. Ohne eine passende Erklärung besteht vielmehr die Gefahr, dass sein Verhalten moralisch bewertet wird: als Ungehorsam, Faulheit, mangelnde Erziehung, fehlender Wille oder soziale Unfähigkeit.

Keine Diagnose bedeutet nicht, dass keine Schwierigkeiten vorhanden sind. Es bedeutet häufig nur, dass diese Schwierigkeiten anders – und möglicherweise falsch – erklärt werden.

Was kann eine Diagnose ermöglichen?

Eine gute Diagnose soll einen Menschen nicht in eine Schublade stecken. Sie kann vielmehr dabei helfen, eine falsche Schublade endlich zu verlassen.

Mögliche Vorteile sind:

• mehr Klarheit und Selbstverständnis,

• eine bessere Einordnung eigener Stärken und Schwierigkeiten,

• weniger Selbstvorwürfe,

• eine verständlichere Betrachtung früherer Lebenserfahrungen,

• passendere Lern-, Kommunikations- und Alltagsstrategien,

• ein bewussterer Umgang mit Reizverarbeitung und Selbstregulation,

• frühzeitiger Schutz vor chronischer Überforderung,

• die gezieltere Behandlung psychischer Begleiterkrankungen,

• Zugang zu Beratung, Therapie oder Teilhabeleistungen,

• die Beantragung individueller Nachteilsausgleiche,

• eine bewusstere Gestaltung von Schule, Studium, Beruf, Wohnen und Beziehungen,

• der Austausch mit anderen autistischen Menschen,

• mehr Selbstakzeptanz und eine tragfähigere Identität.

  
  

Eine Diagnose kann zudem für die Zukunft hilfreich sein. Wer das eigene Belastungs- und Kompetenzprofil kennt, kann Entscheidungen über Ausbildung, Studium, Beruf, Beziehungen, Wohnen und Selbstorganisation bewusster treffen.

Was eine Diagnose nicht automatisch leistet

So wichtig die möglichen Vorteile sind: Eine Diagnose löst nicht automatisch alle Schwierigkeiten.

Sie führt nicht automatisch zu:

• einem Nachteilsausgleich,

• einer Therapie,

• Eingliederungshilfe,

• einem bestimmten Grad der Behinderung,

• einem Schwerbehindertenausweis,

• einer bestimmten schulischen oder beruflichen Unterstützung.

  
  

Entscheidend ist in der Regel nicht nur die Diagnose, sondern auch, welche konkreten Beeinträchtigungen und Unterstützungsbedarfe im individuellen Alltag nachgewiesen werden können. Eine Diagnose kann den Zugang zu Hilfen erleichtern und Anträge fachlich begründen. Sie ist aber keine Garantie dafür, dass jede beantragte Leistung bewilligt wird.

Diagnose und Offenlegung sind zwei verschiedene Entscheidungen

Ein besonders wichtiger Gedanke lautet: Die Entscheidung für eine Diagnostik ist nicht automatisch die Entscheidung, allen Menschen von einer möglichen Diagnose zu erzählen.

Es sind zwei getrennte Fragen:

1. Möchte ich wissen, ob ich autistisch bin?

2. Wenn eine Diagnose gestellt wird: Wem möchte oder muss ich davon erzählen?

   
   

Eine Diagnose bedeutet nicht, dass Mitschülerinnen und Mitschüler, Kommilitoninnen und Kommilitonen, Kolleginnen und Kollegen, Lehrkräfte, Dozierende oder ein späterer Arbeitgeber automatisch davon erfahren.

Wenn bestimmte Unterstützungsleistungen oder Nachteilsausgleiche beantragt werden, müssen jedoch geeignete Nachweise vorgelegt werden. Außerdem wird eine fachlich gestellte Diagnose Teil medizinischer Unterlagen und kann bei bestimmten Gesundheitsprüfungen oder Versicherungsfragen eine Rolle spielen.

Auch dieser Aspekt gehört zu einer ehrlichen und individuellen Beratung. Die möglichen Vorteile einer Diagnose sollten ebenso besprochen werden wie persönliche Bedenken und mögliche Folgen ihrer Dokumentation.

Vier Fragen vor einer Diagnostik

Für Jugendliche und Erwachsene, aber auch für Eltern, können vier Fragen bei der persönlichen Abwägung hilfreich sein:

1. Was könnte eine Diagnose für mich oder mein Kind erklären?

2. Was könnte sich mit einer gesicherten Diagnose konkret verbessern oder verändern?

3. Was befürchte ich, wenn das Ergebnis tatsächlich Autismus lautet?

4. Was bedeutet es, wenn wir auf eine Diagnostik verzichten und die Frage weiterhin offenbleibt?

   
   

Diese Fragen führen nicht für jeden Menschen zur gleichen Entscheidung. Sie helfen aber dabei, nicht ausschließlich aus Angst vor einem möglichen Etikett zu entscheiden.

Eine Diagnose verändert nicht den Menschen.

Eine Diagnostik verändert nicht, wer ein Mensch ist.

Sie kann aber verändern,

• wie ein Mensch sich selbst versteht,

• wie sein Umfeld sein Verhalten einordnet,

• welche Unterstützung er erhält,

• welche Strategien zu ihm passen,

• und welche Informationen zukünftig medizinisch dokumentiert sind.

  
  

Auch eine Diagnose allein löst noch keine Probleme. Entscheidend ist, wie anschließend mit ihr umgegangen wird. Eine Diagnose ohne Aufklärung, Beratung und passende Unterstützung kann unzureichend bleiben. Eine wertschätzend vermittelte Diagnose dagegen kann eine neue Lebensperspektive eröffnen. Sie sagt nicht voraus, welche Ausbildung ein Mensch bewältigen, welchen Beruf er ausüben, welche Beziehungen er führen oder wie selbstständig er leben wird. Sie beschreibt bestimmte Merkmale und mögliche Unterstützungsbedarfe – niemals den ganzen Menschen.

Vielleicht lautet die Erkenntnis nach einer Diagnostik deshalb nicht mehr:

„Mit mir stimmt etwas nicht.“

Sondern:

„Ich nehme die Welt anders wahr. Jetzt kann ich beginnen zu verstehen, was ich brauche.“

Und vielleicht fühlt sich dieser Mensch noch immer gelegentlich wie ein Alien. Aber er weiß: Er ist nicht allein. Er ist nicht falsch. Und er muss nicht sein gesamtes Leben damit verbringen, sich als jemand auszugeben, der er nicht ist.

Autismus zu verstehen bedeutet nicht, Menschen auf ihre Diagnose zu reduzieren. Es bedeutet, genauer hinzusehen, vorschnelle Bewertungen zu hinterfragen und Bedingungen zu schaffen, unter denen unterschiedliche Arten des Wahrnehmens, Denkens und Kommunizierens ihren Platz haben.

Nicht der Mensch muss um jeden Preis in unsere Vorstellung von Normalität passen.

Vielleicht darf unsere Vorstellung von Normalität einfach größer werden.